更新时间：2023-04-11 16:24
编者按：
5公里，对很多跑过马拉松的人来说，是轻松的开始，但对许多身体受限的人，站起来，在阳光下自由自在地奔跑，却是遥不可及的梦。
所以当爱心陪跑志愿者杜伟晓在2023石马赛场上看到渐冻症群体，明知希望渺茫也扬起灿烂笑容乐观生活时；就算不断被赛场上的人赶超，也坚定向前的毅力时。当听到奔跑中一声声充满力量的呐喊时，她深受触动，决定以亲历者的身份写下这篇文章，带领我们以第一视角了解渐冻症群体及家属的故事。
4月6日，我们收到了她的投稿，看完深深被蔡磊及渐冻症群体全力抗争疾病的坚韧精神所折服，希望更多人关注渐冻症，关注罕见病，投入到爱心公益当中。
治愈率为0 ，但相信抗争就会有希望
忘了什么时候看到了凤凰网《旅途》纪录片关于蔡磊渐冻症的报道，那时候对渐冻症不了解，只知道霍金、张定宇都是渐冻症患者,这个病全世界的治愈率是0。
这次石家庄马拉松邀请了渐冻症患者进行5公里挑战，我再次看到了蔡磊的介绍，也第一次知道他为此写了本书《相信》。第一时间买了《相信》，一天快速看完，内心的滋味说不出来。
蔡磊的痛苦迷茫绝望，拼搏无畏和希望都一一展现，每一次选择背后的故事都能让人感同深受。
他竭尽财力，透支生命，为了实现人生的使命和生命的价值！
没有犹豫，我立刻报名了渐冻症患者陪跑志愿者，希望能帮助他们做些什么。
当组委会把陪跑渐冻症患者和志愿者名单给我时，我才知道原来蔡磊也要跑这次马拉松。只是没想到，他们现在只能在轮椅中“跑完”。之前看视频时候他还是胳膊可以动，这次见到他的双臂已经无法抬起。
跑之前看到蔡磊，我第一时间上去向他表达了我的敬意，致敬一位大爱的斗士！
石马比赛当天，坐在轮椅上的苏姐说：我想站起来拍张照片
4月2日，石马比赛当天，我们志愿者见到了渐愈互助之家的“跑者”，而40岁的苏姐就是其中一位。
当她看着熙熙攘攘的人群穿过主席台，跳跃着欢闹着朝检录处走去，那种朝气和蹦跳的姿态可能只能出现在她的梦里，我看到苏姐眼神里的羡慕和泪光。
那一刻我也泪目，我不知道如果我是她，我能否承受这生命之痛。
“生病了才知道健康的珍贵，才会特别用力想要活着。”
和苏姐聊天，她很平静描述了自己患病以来的心路变化，至少她现在对于药品的研发和上市充满希望。
她说刚开始接受不了现实，一直不停问：“为什么会是我。”
“我老公说别怕，天塌下来还有他撑着！”说话时，我看到她又悄悄抹了眼泪。
她说蔡总是她的精神支柱，每天都会看蔡总的直播，关注他的一切动态。我想在她眼里，他就是希望的存在吧。
“我们必须接受有限的失望，但是千万不可失去无限的希望。”
苏姐说：“我想站起来拍张照片。”，姐夫搀扶着把她从轮椅上抱起来。我急忙上前说给他俩拍个合影。
想起来蔡磊书中说他和张定宇临别前合影，他俩都要求站着，能站着拍照对他们来说已经是额外赋予的权利了，要倍加珍惜。
是啊，至少现在还可以站起来。
他不能放弃，一定要不停奔跑
我陪跑的明姐现在已经无法站立，手抬不起来，也无法说话了，她只能点头或者摇头来表达需求。
到后期每一个患者都会被“冻住”，他们连吞咽和呼吸都是问题，从确诊到生命的结束可能只有3-5年的时间。
开跑前每一位家属都表现得很兴奋，这应该是她们第一次跑马拉松，也是第一次推着家属跑马。
明姐的老公、女儿和弟弟都来了，一起围绕在她身旁。姐夫笑容憨态可掬，但是浑身充满了能量。
我不知道哪里来的力量，驱使他能够推着沉重的轮椅，还一边喊出口号“加油加油，一定破冰！”他不停得在和大家讲要保持速度和队形，自己的汗珠大把大把滴下，却又不肯放手换别人来推着跑。
他一遍一遍喊着口号，激情地呐喊着，我想这应该是他内心的声音，要给明姐力量，给所有渐冻症抗争者力量。
他不能放弃，一定要不停奔跑。
在他们身上我看到了相信的力量，纵使不敌，也绝不屈服
队伍里还有一名不起眼的大妈，比我父母的年龄要大，她跟着跑了一段，并且非常大声喊着口号，就在我的右耳旁，我知道那是来自老年人的呐喊，她在一直陪伴着他！
一位一直默不作声的大哥，黑黝黝的，不太笑，被一位同样腼腆的大姐推着，他们交流不多，但是从她细致的动作能看出她对他的爱。
那样一位瘦弱的大姐，可能之前都没跑超过3公里，这次她推着大哥完成了5公里。
就像我们陪跑志愿者描述那样“ 每每看到大嫂辛苦的样子，我感受到了什么叫”不愿放手“！她是要让她老公感受到力量和温度！
一个瘦弱的女人，可以用手直接让轮椅抬头过障碍，可以推着一百多斤的男人跑五公里，即使气喘吁吁，即使到最后喊口号，都累的难以喊出声……
这就是那些渐冻症抗争者的家属们。在她们身上我看到了相信的力量，纵使不敌，也绝不屈服。
能站着奔跑，真好
原来我去过很多国家和地方跑全马和越野，也曾带着爸妈跑厦马，她们在终点的拥抱让我泪流不止；
也曾穿着婚纱跑北京马拉松；也曾在零下20度天气里跑黑瞎子岛冰上马拉松；也曾凌晨12点跑新加坡日不落马拉松；也曾边跑边高反参加飙山越野稻城亚丁天空跑；
也曾和一群人越山向海人车接力，也曾做过石家庄马拉松430兔子，也曾……
可是，那天跑完，我一直不怎么说话，总感觉一说话就会哭出来。
这是我人生中不一样的志愿者经历。
当眼前这些没有发生在我们身上或者没有发生在我们周围时，我们无法感受到，可是当你真切站在她们面前，你会充满对生命的尊重和渴望。
特别感恩我们还有健康的身体，还有家人陪伴在身边，这就是最大的福分。健康、亲情和爱要比成功、名利更重要。
如果你的内心还有很多没有实现的梦想，那就大胆遵从内心的声音去行动吧！
能站着奔跑，真好！
作者：杜伟晓 2023石家庄马拉松渐冻症爱心陪跑志愿者记
